ما مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی ضمن اعتراض شدید به عملکرد سازمانهای بیمهگر که گذشته از آنکه عملا با نپرداختن بدهیهای خود به مراکز درمانی و بیمارستانی اختلال اساسی در ارایه خدمت درمانی به مردم و به خصوص بیماران خاص ایجاد کردهاند و روز به روز عرصه را بر حوزه سلامت تنگتر نموده و تلاش مینمایند عملا یکی از طرحهای بیسابقه در حوزه تامین سلامت مردم بر زمین بخورد، نگرانی شدید خود را از مداخله این سازمانها در امر درمان و پروتکلهای درمانی بیماران اعلام داشته و تاکید مینماییم؛ این مداخله که با نگاه بنگاهداری در حوزه سلامت و کاهش هزینه سازمانهای بیمهگر به زور اهرمهای اقتصادی و سیاسی انجام میشود، بازی با سلامتی بیماران است.
متولی امر درمان و دارو وزارت بهداشت است و سازمانهای بیمهگر بنا بر وظایف ذاتی خود پوشش دهنده این خدمات هستند. این سازمانها ضرورت دارد با درک شرایط بیماران امکان دسترسی آنان را به دارو و درمان هر روز سهلتر نمایند. جای تاسف است که بیماران برای گرفتن داروهایشان در صف انتظار چند نفره با داشتن خونریزی بنشینند. تاسفآور است که با وجود تامین دارو در کشور و موجود بودن آن در کشور، شرکتهای پخشکننده دارو به علت عمل نکردن سازمانهای بیمهگر به تعهدات خود، بیماران را از دارو محروم نمایند. تاسفآور است که شرکتهای پخش دارو این کالای حیاتی را مانند کنسرو ماهی و مرغ توزیع نموده و با عدم تحویل سهمیه داروها به علت بدهی راه را بر تامین سلامت بیماران میبندند.
متاسفانه نگاه بنگاهداری حاکم بر سازمانهای بیمهگر به جای آنکه به فکر سلامت بیماران باشند، در حال ارایه طرح برای افزایش در آمدهای خود هستند. یکی دیگر از عوارض بزرگ این نگاه بنگاهدار زمین خودن تولیدکنندگان داخلی دارو است که اساسا با دستور ها و رهنمودهای مقام معظم رهبری در حوزه اقتصاد مقاومتی منافات دارد. ایران دومین تولیدکننده فاکتور هفت انعقادی در جهان است، آریو سون یک محصول ایرانی است که به همت دانشمندان ایرانی و سرمایهگذاران وطنپرست، کشور را از واردات بینیاز نموده است. شرایط اقتصادی حاکم بر این شرکتها تاسف عمیق هر ایرانی را بر میانگیزد. مطالبات سرسامآور تولیدکنندگان ایرانی از شرکتهای پخش که خود مطالبات بزرگتری از مراکز درمانی دارند و صندوق خالی مراکز درمانی چرخه معیوبی است که قربانی آن بیماران هستند.
خارج کردن جمع وسیعی از بیماران هموفیلی از شمول خدمات خاص سازمان تامین اجتماعی با 20 سال سابقه از این نوع تصمیمات بود که این سازمان علیرغم اعتراضات وسیع بیماران و انجمن حامی آنان، با اصرار آن را اجرایی نمود و برایش مهم نبود هزینههای درمان این بیماران در سبد اقتصادی خانواده افزایش مییابد. این سازمانها هیچگونه تخصصی در حوزه درمان بیماران نداشته و دارو را وجه نقدی میبینند که به بیمار تحویل میدهند. آنها درک نمیکنند که در مواردی درد بیمار با 20 میلیون تومان دارو در یک نوبت تسکین مییابد. این همان موضوعی است که وزارت بهداشت به عنوان متولی سلامت به خوبی درک مینماید. سالهاست این وزارتخانه این بیماران را مدیریت مینماید و حاصل آن این است که امید به زندگی در بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی به امید به زندگی مردم ایران کاملا نزدیک گردیده است.
بیماران امضاکننده این نامه از بالاترین مقام اجرایی کشور، ریاست محترم جمهوری محترم و معزز و همچنین ریاست محترم مجلس شورای اسلامی، وزیر محترم تعاون، کار و رفاه اجتماعی درخواست مینماییم به این وضعیت با پیروی از فرمایش خردمندانه مقام معظم رهبری مبنی بر آنکه "بیمار نباید دردی به جز درد بیماری داشته باشد " پایان دهند. امضا بیماران و شماره تلفن تماس آنها در دفتر مرکزی کانون هموفیلی ایران محفوظ است.
در حال حاضر داروخانه مرکز درمان جامع هموفیلی متعلق به این موسسه خیریه بالغ بر 5 میلیارد تومان فقط از سازمان تامین اجتماعی مطالبه دارد؛ سازمانی که برای هر نوع مطالبه خود با هر رقمی اقدام به صدور اجراییه نموده است.»